17 ఏప్రిల్‌ ‘ప్రపంచ హీమోఫిలియా దినం’
రక్తస్రావానికి, రక్తం గడ్డకట్టే (బ్లడ్‌ క్లాటింగ్‌) ప్రక్రియల లోపాలకు సంబంధించిన అనువంశిక రక్త రుగ్మతగా ‘హీమోఫిలియా’ను గుర్తిస్తారు. ప్రపంచవ్యాప్తంగా 5 లక్షల మంది హీమోఫిలియాతో బాధ పడుతున్నారని అంచనా. హీమోఫిలియా రుగ్మతతతో బాధ పడే వ్యక్తులకు కోవిడ్‌-19 వ్యాధి పెద్ద సమస్యగా మారింది. సమాజంలో హీమోఫిలియా, ఇతర సంబంధిత వారసత్వ వ్యాధుల పట్ల సంపూర్ణ అవగాహన కల్పించాలనే సదుద్దేశంతో ప్రతి ఏటా 17 ఏప్రిల్‌ రోజున ‘ప్రపంచ హీమోఫిలియా దినం’ నిర్వహిస్తారు. ప్రపంచ హీమోఫిలియా దినం-2022 నినాదంగా ‘అందరికి అందుబాటులో (ఆక్సెస్‌ ఫర్‌ ఆల్‌)’ అనే సారాంశాన్ని తీసుకొని ప్రచారం చేయడం జరుగుతోంది. 1969లో ‘ప్రపంచ హీమోఫిలియా ఫెడరేషన్‌’ సంస్థను స్థాపించిన ‘ఫ్రాంక్‌ స్నాబెల్‌’ పుట్టిన రోజు 17 ఏప్రిల్‌ సందర్భంగా ప్రపంచ హీమోఫిలియా దినాన్ని 1989 నుంచి పాటించుట ఆరంభమైంది. హీమోఫిలియా రుగ్మతల చికిత్సలో రక్త మార్పిడి చేయడానికి ఆస్కారం ఉంటుంది. హీమోఫిలియా రుగ్మత ఉన్నట్లు చాలా మందికి తెలియదు. కాబట్టి దీని పట్ల అవగాహన, అవసర వైద్య చికిత్సలు, తీసుకోవలసిన జాగ్రత్తలు తెలుసుకొని ఉండడం మంచిది.
వైవిధ్యభరిత సమాజంలో కుటుంబాలు, పౌర సమాజం, సంరక్షకులు, ఫిజీషియన్స్, శాస్త్ర పరిశోధకులు అందరూ కరోనా కోరల్లో చిక్కడంతో హీమోఫిలియా రుగ్మతలతో పాటు ఇతర అనారోగ్యాలతో బాధ పడే రోగుల వైద్యం ప్రమాదంలో పడింది. హీమోఫిలియా రుగ్మతలకు కరోనా మహమ్మారి పెద్ద సవాళుగా నిలిచినా, ‘అందరికీ వైద్యం’ అనే సంకల్పంతో ముందుకు సాగడం జరుగుతున్నది. హీమోఫిలియా రుగ్మతతో బాధపడే వ్యక్తులకు చిన్న గాయం ఏర్పడినా రక్తం గడ్డకట్టడం మందగించి రక్తస్రావం కొనసాగి ప్రాణాపాయానికి దారి తీస్తుంది. రక్తం గడ్డకట్టే విధానాన్ని ఆధారంగా చేసుకొని హీమోఫిలియా రుగ్మత రెండు రకాలుగా ఉంటుంది. వీటినే హీమఫిలియా-ఏ, హీమోఫిలియా-బి అని పిలుస్తారు. అధికంగా కనిపించే హీమోఫిలియా-ఏ రుగ్మత దాదాపు ప్రతి 5,000లలో ఒకరికి, హీమోఫిలియా-బి రుగ్మత దాదాపు ప్రతి 20,000లలో ఒకరికి వస్తుందని గమనించారు. హీమోఫిలియాతో పాటు ఇతర రక్త సంబంధ వ్యాధులతో బాధ పడుతున్న 80 శాతం మందికి ఈ వ్యాధి ఉందని కూడా ఏమాత్రం తెలియదు.
అనువంశికంగా సంక్రమించే హీమోఫిలియా వల్ల వ్యక్తికి గాయం అయినపుడు వెంటనే రక్తం గడ్డకట్టడం జరుగదు. దీని ఫలితంగా చిన్న/పెద్ద గాయానికి రక్తస్రావం అధికంగా జరిగి, ప్రమాదకరమైన ప్రాణాపాయ దుస్థితి వస్తుంది. కొన్ని సందర్భాలలో అంతర్గత రక్తస్రావంతో మెదడు, కీళ్ళలో రక్తస్రావం జరిగి ప్రాణాలు కూడా పోవచ్చు. హీమోఫిలియా రుగ్మత అంటువ్యాధి కాదు. కొందరిలో హీమోఫిలియా వలన రక్తస్రావం వారాలుగా కొనసాగవచ్చు. కీళ్ళు, కండరాల్లో రక్తస్రావం జరిగితే కీళ్ళ వాపు, కండరాల నొప్పి కనిపిస్తాయి. హీమోఫిలియా రుగ్మత అవగాహన నిమిత్తం లోగోలు, నినాదాలు, ఇతర కార్యక్రమాలు, కరపత్రాలు, ప్రచార సామాగ్రి, విద్యాలయాల్లో పోటీలు, సామాజిక మాద్యమాల్లో దృశ్య శ్రవణ ప్రచారాలు పెద్ద ఎత్తున నిర్వహించాలి. జన్యులోపాలతో అనువంశికంగా సంక్రమించే హీమోఫిలియాకు ఎలాంటి సరైన చికిత్స అందుబాటులో లేదు. దీనిని నివారించుట కూడా సాధ్యపడదు.
భారతదేశంలో దాదాపు 2 లక్షల హీమోఫిలియా రోగులు ఉన్నారని, వీరిలో 20,000 మంది మాత్రమే నమోదు చేయబడినారని తెలుస్తున్నది. ప్రతి లక్ష మందిలో నలుగురికి హీమోఫిలియా రుగ్మత కనిపిస్తున్నది. హీమోఫిలియా రుగ్మతను గుర్తించే పరీక్షల్లో ఏపిటిటి/పిటిలు ఉన్నాయి. రుగ్మత ఉందని తెలియని వారికి గాయాలు అయినపుడు అధిక రక్తస్రావం జరిగి ప్రాణాంతకంగా మారుతున్నది. ముఖ్యంగా గ్రామీణ ప్రజలకు హీమోఫిలియా రుగ్మత ఓ శాపంగా మారుతున్నది. హీమోఫిలియా ఉందని తెలియని కారణంగా అంతర్గత/బాహ్య గాయాలు తగిలినపుడు రక్తం గడ్డ కట్టకపోవడంలో అనేక తీవ్ర సమస్యలు ఉత్పన్నం అవుతున్నాయి. ప్రతి 5,000 మంది శిశువుల్లో ఒకరికి హీమోఫిలియా రుగ్మత ఉండవచ్చని అంచనా. తల్లిలో జన్యువులు మార్పు (మ్యుటేషన్‌) చెందడంతో పిల్లల్లోకి ఆ జన్యువులు చేరి, హీమోఫిలియా అనువంశికంగా తల్లి నుంచి శిశువుకు సంక్రమిస్తుంది. హీమోఫిలియా లాంటి నిశ్శబ్ద రుగ్మతను త్వరగా గుర్తించడం, తగు జాగ్రత్తలు తీసుకోవడం, అందరికీ అవగాహన కల్పించడం లాంటి చర్యలతో ప్రాణాలను కాపాడుదాం.
